四歲的小善跟我們印象中,易有肢體扭曲、肌肉過於用力的腦性麻痺患者很不一樣,因為他是個低張力的腦性麻痺患者,左側的肢體特別的無力,身體軟綿綿的撐不太起來,這樣的孩子又被稱為「棉花寶寶」。

小善媽媽說,「我原本在醫院工作,是個臨床護理師,工作非常繁重,小善是我的第二胎,懷孕十一週時,就因破水而住院安胎,產程較久,最後只得剖腹生下他,剛開始只覺得他頭圍比較大,跟撫養老大的感覺不太一樣,一直覺得怪怪的,但不知道到底是什麼問題或疾病,三個月大時,有作過核磁共振發現他的右腦發育較差,大腦的白質跟皮質異常,當時醫師就說未來可能會有癲癇的問題,到了八、九個月醫師又跟我們確認說,他是『腦性麻痺患者』。」

像小善這樣的腦性麻痺孩子,常得面對生長遲緩、語言及肢體障礙的種種問題,一歲多後,只要是情緒太高亢,癲癇就會發作,次數多到約二周就會發作一次,讓肝不好的小善媽媽,照顧的心力交瘁,還曾沮喪想,如果她累死了,是不是就可以解脫?

小善剛到同舟基金會作早療時,已經一歲六個月,當時連爬也不會,而從小狗爬,到爬了四、五步就癱了,一直爬得快到可以「逃學」了,可以扶、站、自由行動,今年還進入幼稚園,即使是像陽光一樣堅強的媽媽,眼裡也是充滿了感動的淚水。

就連簡單的「媽媽」二個字,小善媽媽也等了二年多才聽到,而且小善還是因為作了馬術治療,先學會了說「馬」這個字,才慢慢會說出「媽媽」這二個字,會說媽媽後,陸續才學會說出「爸爸」、「姐姐」這些稱謂。

小善媽媽說,「你知道嗎?自從小善出生後,我幾乎是每天24小時,寸步不離地守護著他,當同舟的老師告訴我,我可以把小善獨自留在學校作復健,自己先離開時,我一個人坐在車子裡,覺得心情竟然沒有一刻這麼寧靜過,還可以自己去喝杯咖啡,但頓時我也發現一時之間,竟然找不到任何的朋友可以說說話!」而小善媽媽,也並非單一個案,許多腦性麻痺的媽媽們,整個人的生命都被孩子所佔滿,真的連跟朋友喝杯咖啡、紓紓舊的機會,都沒有。

而同舟同舟發展中心(111台北市士林區中正路420號2樓之2,02-28317222),就是一個提供早療、日托、輔導的機構,也讓終日放不下心的媽媽們,在沈重的照護壓力下,有個暫停喘息的機會。(本文發表@腦性麻痺協會15週年慶記者會)


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