排行老二的毓瑾，是早產兒，在水里出生時，體重約2100公克，當時為了慎重，還特別送毓瑾去台中的醫院住保溫箱，等十二天後出院後，體重竟掉到1900公克，全身發黑、脫水，像隻小猴子，發燒燒到溫度計，都破表，直接送到大醫院去住院住了半年，每天24小時的哭，後來才知道是罹患了極重度的腦性麻痺，也開始了漫漫的復健長路。
只要聽說那裡有神醫，就抱著毓瑾往那兒跑，一直到九歲，她都還像一團肉球，沒有太大的進展。為此，毓瑾的父母，還到日本、大陸學指壓及解剖，就希望能對毓瑾的病情有一些幫忙，每天花很多時間幫她作指壓按摩、放鬆全身的肌肉，張力比較不會那麼大。
「62年次的毓瑾，十八歲以前，都學不會走路，坐也坐不穩，只能用膝蓋跪在地上，跪到膝蓋的臏骨都位移了。」毓瑾媽媽心疼的說。
毓瑾小時候常常哭著問媽媽，「為什麼只有我這個樣子？」，個性非常開朗的毓瑾媽媽，都跟她說，「妳這輩子是來享受的，姐姐跟妹妹所有的成就，爸媽的所有努力，也都是為了妳！」雖然爸媽很疼愛她，但絕對不溺愛，就連吃飯，都讓她自己來。
「一開始一碗飯，都吃到冷颼颼，飯粒、菜粒也掉得到處都是，但我們都忍住了，因為我們希望把她當一般的孩子撫養，不希望她只能等著人家餵。」這需要狠下很大的堅持與決心！
後來，等毓瑾會走路，媽媽還讓她自己坐輪椅，搭計程車出門，去教會、買東西。「她十歲進小學，生活完全沒有辦法自理，我只好當陪讀媽媽，寸步不離的照顧她。我作夢都沒有想到毓瑾有一天會開口說話，到了18歲還學會走路，現在，還可以以國手的身份，代表國家到國外去參加學地板滾球﹙BOCCIA﹚的比賽。」
「自從十年前，開始打球後，對毓瑾的肢體、思維有突破性的進展，她以前協調不好，雙手沒有辦法拍手，手也完全沒有辦法拿東西起來，也幾乎沒有任何休閒活動，自打球後一切都變得很好，我們後來還一起去北京爬長城，讓我真的以她為榮！」
「有次去葡萄牙的選拔賽，她丟了六次，都丟出界外，在家哭了整整一個月，不過，也因為地板滾球的關係，她去過馬來西亞、大陸、香港、澳門，不只是功能上的進展，也讓她覺得自己是個有用的人，她還自己買了啞鈴，來鍛鍊自己的肌力，人生也變得很有目標。」毓瑾媽媽說。
二年前，毓瑾更提出要求搬出家裡獨居，開始獨立過生活，聽演講、上教會、看電影、跟朋友聚會，日常生活已不需要媽媽陪伴跟照顧，媽媽也逐漸可以卸下肩上背了十數年的重擔。
毓瑾媽媽說，「我以前也會埋怨，如果不是醫院處理不好，我們家毓瑾也會是個漂漂亮亮的孩子，但任憑我想破頭，毓瑾也不會變成健健康康的孩子，與其這樣不如自己堅強起來，面對現實，好好來幫忙她。」
「家裡有一個腦性麻痺的孩子，最重要的就是不要把他關在家裡，覺得自己像是廢物，最好讓他自己去發展、培養自己的興趣，自己要能學會自己照顧自己，可以坐輪椅，他才能享受自己的人生，不會老覺得自己是沒有用的殘障。」毓瑾媽媽建議。﹙本文發表@腦性麻痺協會15週年慶﹚
◎BOCCIA的功效
(諮詢：國際裁判蕭昌熙老師)
BOCCIA據說是從希臘人投擲球的遊戲演化而來，是一種運用智商、肢體、戰術、戰略、技巧的趣味運動，也是殘障奧運的比賽項目之一。
腦性麻痺的孩子，即使是相同的體位，肢體的障礙、肌肉的張力，都不一樣，很需要父母的高度協助與耐心參與，才能培養出玩BOCCIA的絕佳默契。
由於，在比賽中，無論是助教、教練、工作人員，都是以腦性麻痺的孩子當主角，不管輸或贏，都能享受到難得受矚目，以及喜悅、沮喪的難得情緒，具有多重復健、促進健康的功效。
也由於玩地板滾球的孩子，都是必須仰賴輪椅的重度及極重度腦性麻痺患者，很少會有適合他們的休閒活動，有機會可以玩地板滾球，孩子們都會蠻興奮的。
玩法是利用皮製的六個紅球、六個藍球及一個白色母球來玩，比賽時，是先把白球投出，再由紅、藍隊各投一球，輪流投完後，最接近白球的紅球或藍球最多，就是贏家。
◎BOCCIA的體位鑑定
﹙諮詢：李湫瑩老師)
根據國際腦性麻痺休閒運動協會(Cerebral Palsy International Sports & Recreation Association，簡稱CP-ISRA)的分級，腦性麻痺選手，從重到輕，可分為C1到C8，共8個等級，地板滾球BOCCIA的比賽，只有開放給極重度及重度的C1、C2病友參加，若要參加國際比賽，則必須年滿15歲。
而地板滾球BOCCIA的級數，依C1、C2級，以及有沒有辦法用手投擲、需使用軌道來投擲、非腦性麻痺選手，劃分為BC1、BC2、BC3、BC4，四個分組。
BC1指的是C1選手，可以用手投擲的；或者是C2的選手，但無法用手投擲，而是用腳來踢。
BC2指的是C2的選手。
BC3指的是C1選手，沒有辦法握球、無法用手投擲，且須藉助軌道來投擲的選手，投擲時是由助理協助選手作球的定位，助理必須背對球場，並由選手來投擲，若由助理來投擲，則會被取消資格。
BC4指的是非腦性麻痺的選手，例如：嚴重的肌肉萎縮症、高位脊髓損傷或中風，引起四肢障礙的選手。
全站熱搜
留言列表
Media Center (4)
