http://images.plurk.com/5347512_e7a5e1a1daeed58f662772f77a050c03.jpg
明明早上七點,就作完檢查,小毛到晚上七點吃晚飯,臉上膠帶黏過的紅痕,還是超明顯,差點被懷疑是家暴……


自從小毛在今年四月的第二周作了兒童睡眠呼吸中止症的手術治療 ,至今,約有四個月左右的時間,我們趕在暑假的尾聲,八月的第四周,回到醫院的睡眠中心作手術後的睡眠檢查,檢查的方式跟手術前的兒童睡眠檢查過程一模一樣。

只不過,不知道是「一回生,二回熟!」,還是暑假心情比較輕鬆的關係,這晚睡眠檢查的過程,比第一次時順利一些,但還是相當辛苦的過程,這次小毛花了約十五分鐘的時間睡著(上次是一分鐘內睡著),中間還是因為插在鼻孔的二條熱感應線,讓小毛忍不住在睡夢中哭泣,直說很癢很不舒服,即使睡著了,也一直緊握著ISA的手,不肯放,感覺得出來他很緊張、無法放鬆。

不過,這次睡眠檢查,小毛沒有再把插在鼻孔裡的熱感應線拉掉,因此,臉沒有像上次貼膠帶貼得那麼誇張,不過,我私下懷疑睡眠中心,把用來貼熱感應線的膠帶,換成超黏的,要撕下來時,小毛哭到梨花帶雨,痛到簡直無法忍受。

即使馬上幫小毛洗臉,輕輕擦掉殘膠,小毛臉上的貼痕,仍然像被巴了很重的巴掌,紅了整整一天一夜,連老師、同學看到,都問小毛怎麼了,差點被誤會是家暴事件呢!

後來,小毛臉上的紅痕,雖然褪掉了,但過了幾天,有次晚上一起吃火鍋時, 燈光比較昏暗,突然發現小毛的臉怎麼看起來一塊一塊黑黑的,顏色很不均勻,仔細一看,原本貼膠帶的地方,呈現發炎過後的色素沈澱......,暈。

所幸,這些犧牲與辛苦會逐漸過去,這四個多月來小毛的睡眠狀態有改善,不會像以前常常睡到像昏迷,也不再打鼾,早上醒來,喉嚨不再會有一大口痰,氣色也比以前好很多。

另外,剛動完手術的一周左右,因為咽喉痛、進食受限,小毛的體重一度從27公斤,掉到26公斤,讓ISA有點小擔心,幸好,恢復正常飲食後,很快就回升到原來的體重。

而且,更厲害的是短短四個月來,小毛不但長了三公分,重了四公斤,這四個月,可比他上小學整整三年,重得還多,以前他平均一年,只會多一公斤吶!若說以前是竹竿,現在算是小壯壯了吧!

小毛手術前(2010年4月)、手術後(2010年8月)身體質量比的比較表:
手術前:身高約138公分,體重約27公斤,BMI=14.2(過輕)
手術後:身高約141公分,體重約31公斤,BMI=15.6(正常)

手術五年後(2016年1月)身體質量比
手術後:身高約177公分,體重約71公斤,BMI=22.7(正常)

二周後,回診看術後的睡眠檢查報告,檢查的結論是好消息,睡眠中止的次數,從原本的超過四十次,下降到僅有二次,呼吸障礙指數也從七點三,下滑到零點三,已符合正常值,真是令人欣慰,ISA也順便告知許醫師小毛近期長胖很多,許醫師說,「那妳就知道,以前他消耗了多少的熱量在維持呼吸上。」,聽得我好心疼哦!

小毛的呼吸障礙指數,
手術前(201004)是7.3
手術後四個月(201008)的追蹤檢查是0.3
手術後二年四個月(201208)的追蹤檢查是1.1
手術後五年九個月(201601)的追蹤檢查是0.5
然後,兒童的呼吸障礙指數的標準值是1。

本來許醫師很擔心五年後的追蹤檢查會比第二年更差。那該怎麼辦?幸好是更好的。

許醫師也說,「兒童睡眠呼吸中止症的小朋友,呈兩極化,不是像他這種極瘦的,就是另一種極胖的,如果是極胖的,會建議先減重看看,能不能有幫忙,而極瘦的,通常在手術後,呼吸得到改善後,體重就會逐漸趨於正常。」而小毛的情況,剛好還蠻符合小瘦瘦的那一種。

最近有媽媽問我,小朋友二歲多,疑似有睡眠呼吸中止症的情況,目前,白天精神、體重,還不錯,需要作檢查或手術嗎?

ISA的意見是「先檢查」,因為,我覺得小朋友要不要積極治療,還是跟睡眠呼吸中止的程度有關,如果常常停止呼吸、睡眠中血氧掉得很低,還是不能等閒視之。

至於年紀尚小,要作睡眠檢查,的確難度有可能較高,我問過睡眠中心的檢驗師,她們說二、三歲的小朋友,因可能要花比較多的精力照顧,她們當天通常就會排比較少的患者作檢查,以免人力不足,而她們作過最小的小朋友,竟然只有八個月大,至於怎麼會發現八個月大的嬰兒,疑似有睡眠呼吸中止症?ISA也很想知道,別人的媽媽,真的好細心喲!

前情提要:
心肝寶貝》兒童睡眠檢查與呼吸中止症
心肝寶貝》兒童睡眠呼吸中止症的手術治療

後記》小毛的花花臉:
小毛有異位性皮膚炎,膚質本來就敏感,再加上皮膚又嬌嫩,這或許是小毛黏過膠帶後,發炎反應特別嚴重的關係,別的小朋友有沒有相同情況,我並沒有去打聽,但還是拍下來提供其它要作睡眠檢查的格友們參考。

小毛face.JPG
作完睡眠檢查四天半後,燈光較亮時,看得到與貼紅痕相符的淡淡黯沈。

小毛臉.JPG
同樣是四天半後,燈光暈暗時,臉上一片一片、黑黑的花花臉,超明顯!

同場加映》
兒童睡眠檢查與睡眠呼吸中止症
兒童睡眠呼吸中止症,手術治療

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留言列表 (16)

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  • 小莫麻
  • 恭喜小毛成為小壯壯,
    現在應該又長了不少肉吧!我也開始亂想,我老公是否應該去檢查一下,說不定也可以多長點肉,頭痛問題也會好得多呢!
  • 小莫麻

    我相信睡不好對人體有蠻大的影響
    像小毛就被醫師說是~
    連呼吸都很費力
    要花很多熱量的類型

    我想妳先生也可能有類似的情況
    可以先去排個檢查
    才決定該怎麼作

    ISA

    isaisa 於 2010/10/19 14:08 回覆

  • 小莫馬麻
  • 恩~謝謝Isa
    其實我才是那個沒睡好的人,而我老公也是那種躺下去3分鐘就會睡著的人,可是因為他的頭痛時在太厲害,最近已經嚴重到每天吃一包以上的頭痛藥,而且是藥局都不太願意幫我們配的那種重劑量頭痛藥,讓我真的覺得有點害怕,希望幫他找到頭痛的源頭......(P.s.他有定期看神經內科,剛開始有好轉,也排除了各種病理因素,不過最近又開始天天吃頭痛藥啦!)
    為老公煩惱的Ceci
  • Ceci

    聽起來非常嚴重

    他會不會是有慢性偏頭痛 ?
    榮總的王署君跟長庚的陳柔賢
    都有頭痛門診

    建議一定要早點去看
    需要我協助
    再call我

    ISA


    isaisa 於 2010/10/22 14:34 回覆

  • Ceci
  • Isa,
    連你都覺得非常嚴重,讓我也開始緊張起來。好吧!雖然榮總很遠,也要想辦法排除萬難去給王醫師看一下!
    謝謝妳囉!
    Ceci
  • Ceci

    頭痛對生活品質影響很大
    而且愈不去管它
    疼痛會愈敏感

    這是我覺得
    應該積極處理的地方

    ISA

    ISA

    isaisa 於 2010/11/20 04:23 回覆

  • amy
  • 我們也去台大作了睡眠檢查了
    我兒子和小毛一樣貼膠帶的地方都起紅疹
    臉頰一處還破皮

    檢查報告出來了
    醫生建議我們要動手術
    我先生聽到小朋友要全身麻醉
    反而退縮了

    看小毛目前狀況良好
    我想動手術應該對小朋友是有幫助的
    謝謝你們的分享
  • Amy

    其實我們第一次去作檢查時
    膠帶沒有這麼黏
    應該是後來才換的

    小毛現在很強壯哦
    壯到我都抱不住了
    也長高很多

    若手術要全身麻醉
    我個人是一定會在大醫院作手術
    因為全麻的風險是最高的

    ISA

    isaisa 於 2011/06/16 14:29 回覆

  • 訪客
  • 請問小毛是在那裡做睡眠檢測及後續治療呢?
    我兒子似乎也有這方面的問題,我想帶他去檢查,但不知台北去那檢查好
  • 您好

    我們是在台大作的檢查及治療

    其實
    台北的各大醫院都有
    可依您的就醫習慣作選擇

    Isa

    isaisa 於 2011/06/27 09:00 回覆

  • 訪客
  • 謝謝您
    看了您家寶貝成功治療並痊癒,真是太好了
    希望我兒子也能順利

    因為離島就醫不是很方便
    我也打電話和email諮詢過
    台大的排程真的要很久

    或許會改到南部就醫
    真的好爭札,好難決定.........
  • 您好,

    當初我們排檢查,的確是等了很多個月,
    不過排開刀,只要沒有指定在暑假或寒假,
    印象中,是還蠻快的

    目前,就是先找到適合的醫師,由醫師決定要排那些檢查,
    按部就班的接受必要的檢查及治療是最重要的,

    也祝您們一切順利

    Isa

    isaisa 於 2011/06/28 09:27 回覆

  • winnie
  • 您好!!
    兒子今年小三,狀況和你家小朋友差不多,六月做完睡眠檢查,結果說是中重度睡眠障礙,醫生建議我們使用呼吸輔助器(是睡眠門診),請問版主為何沒有選擇使用而選擇開刀呢?謝謝!!
  • Winnie,

    我們的主治醫師覺得手術本身風險不高,成功率高,
    主要的風險來自全身麻醉,這也是我最擔心的,

    我家小毛睡相很差,第一次作睡眠檢查時,儀器都拉掉N次,
    如果睡眠要長期用呼吸輔助器,恐怕,有些難度,
    所以,看到檢查報告後,我們就決定動手術了,

    若妳覺得難以決定,可以拿報告尋求第二醫師的意見,
    或許,可以提供更全面性的建議

    Isa

    isaisa 於 2011/09/01 22:14 回覆

  • indigo
  • 您好:
    女兒今年已經要升小五,暑假安排做了檢查,今天門診看報告,醫生說是重度睡眠中止,建議使用呼吸輔具或是開刀及口內咬具矯正,剛好上網看到您的寶貝,可以分享一下開完刀2年的改善嗎?謝謝!
  • 您好,

    這個月剛好去作二年後的術後追蹤檢查,
    小毛的呼吸障礙指數,
    手術前是7.3
    手術後四個月的追蹤檢查是0.3
    手術後二年四個月的追蹤檢查是1.1
    然後,標準值是1。

    主治醫師覺得不OK,回診時,作了耳鼻喉科的檢查,
    小毛最近的鼻過敏很明顯,所以,這個月開始作過敏控制,
    希望能夠把呼吸障礙指數再降低到標準值的1以下。

    小毛目前身高是150,體重是38公斤,BMI是16.9,
    比手術前及剛作完手術後,都長得還要好,很健壯。

    雖然1.1,只差了標準值0.1,
    但主治醫師很在意,麻麻也很想打滾啊!!!

    ISA

    isaisa 於 2012/08/14 22:03 回覆

  • Anne
  • 我也覺得睡眠中心那些膠帶很粘,一撕膠帶孩子就大哭了!
    我們下星期一也要請許醫師幫兒子動刀,摘除腺樣體了,下定決心讓孩子挨這一刀,只希望術後也能跟小毛一樣努力長肉肉,鼻塞不再來。
    謝謝妳詳細又清楚的分享,真的讓我收穫良多。謝謝!
  • Anne,

    麻麻的心,都是一樣的啊!

    ISA

    isaisa 於 2013/06/16 15:50 回覆

  • Sunny Chen
  • 請問您小朋友是多大動刀, 誰操刀?
    TKS!
  • Sunny Chen,

    我家孩子是10歲動刀,主治醫師是台大睡眠中心的許醫師。

    ISA

    isaisa 於 2014/02/20 12:54 回覆

  • carol
  • 你好:
    兒子今年6歲,最近這二個星期打呼大聲,而且用嘴巴呼吸,今天到高雄長庚,
    醫生說扁桃腺大比較大,但還是要先做睡眠檢查,但已經排到9月3日,你們當
    初也是排很久嗎,還是換間醫院看看呢? 還是就等呢?
    我兒子也是瘦小型的,不知是不是也是因為這個原因才長不胖,但如果真的
    要手術的話,我最擔心的也是全身麻醉,因為也是風險最大的.
    謝謝你的分享,讓我獲得很多資訊.
  • Carol,

    我們當初在台大是等了三個多月吧!睡眠檢查非常的熱門,都很難等。

    ISA

    isaisa 於 2014/04/23 10:36 回覆

  • 可晴
  • 請問一下~ 我們家小孩才三歲耶.許醫生已經要我們動刀了,好害怕和猶豫. 你們是幾歲發現問題的? 因為你們十歲才動刀..還有有甚麼後遺症嗎? 麻煩你了~ 謝謝!
  • 可晴,

    我們是太晚發現,才會拖到十歲動刀。事實上,一看到睡眠檢查報告,我馬上就請許醫師排刀了。

    我們開刀的時機有點晚,如果早一點知道,我會讓孩子提早開,因為對孩子的生長是明顯有幫忙的。剛開完刀的第一個星期,會比較難吞嚥,撐過那一周,會輕鬆很多。

    目前開完四年多,還看不出有什麼後遺症

    孩子要開刀,沒有家長不害怕,我也是。





    ISA

    isaisa 於 2014/07/25 17:39 回覆

  • 小娟
  • 你好
    看了你的情形,我想了解,最近我也帶女兒4歲10個月去台大測睡眠中止的檢查 是找許巍鐘醫師,不知跟你的醫生是否同一人,測出的結果是睡眠中止是30次 缺氧的情形是73 ,醫生建議開刀, 但是現在有一個問題,不知開這個刀會不會有什麼後遺症,心急之下也忘了問醫生,而且目前有在服用另一家醫院開的過敏藥,打呼聲及張口呼吸的症狀有改善,不知是不是打呼聲有改善,睡眠中止及缺氧的情形也就有改善. 我老公不贙成開刀,但是我看了數據以後,我真的很担心,若不開刀,是不是日後的影響更大呢?
  • 小娟,

    是同一位醫師。

    我們開刀後,就是手術後第一周會痛比較辛苦。到目前為止,發育生長都很好,現在八年級有170公分,56公斤了,很健壯。

    至於要不要開刀,還是要問專業的醫師。若擔心可以多問幾家。

    ISA



    isaisa 於 2014/10/13 14:33 回覆

  • IRENE
  • 媽咪您好 想請教你~ 看的是台大 許蘶鐘醫師嗎? 我們最近在等睡眠測試 .不好意思再請教你 手術自費部分大約是多少費用? 謝謝你回覆
  • Irene,

    同一位醫師,沒錯。

    我們2010年時開刀時,自費醫材是花了19,000元,
    加上病房費差額,還有,健保自付的10%部份負擔,
    最後,出院時,總共約29,500元

    但現在會花到多少費用,就不知道了。

    ISA

    isaisa 於 2014/12/16 14:51 回覆

  • Cindy
  • Hi 媽咪妳好,
    我家小孩3歲也同和您的小朋友有同狀況,正考慮要不要動刀,所以想請問您到目前為止有後遺症嗎?術後須回去睡眠中心檢查幾次?割除的部份有重長出來嗎?鼻子的問題也解決了嗎?另外.因割除了扁桃腺之後若有生病會到嚴重才發現嗎或會有其他針照才發現?
    不好意思,問題很多.....

    Regards,
    Cindy
  • Cindy,

    我兒子目前健康良好,看不出有後遺症。

    目前手術五年,包括手術前的檢查,已經做過三次睡眠檢查,明年會作第四次,是為了追蹤。

    割除的部份看不出有重長出來。

    鼻子的過敏,還是需要自己作好日常保健。開刀不會改變過敏體質。

    我兒子即使感冒,從以前就沒有扁桃腺的症狀,所以,看不出割除扁桃腺有沒有差。

    對了,他本周回診,已經有176公分,64公斤,BMI20.6,長得很壯哦!

    ISA

    isaisa 於 2015/08/09 10:55 回覆

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