她在26歲時,第一次發病,曾經住過精神療養院。
36歲時,認識當時只有26歲的陳坤明,是相差10歲的姐弟戀。
超過5400個日子,他們彷如雙面膠或者說是連體嬰,走到那裡都黏在一起。

「我覺得上帝很愛我,才會派我先生來守護我。只有在他身邊,我才會有安全感。」
說起話來輕聲細語、條理分明的陳太太,從小到大都是被捧在掌心的嬌嬌女,眼睛大而深邃、靈活,跟一般精神分裂症患者,易有呆滯、平板的眼神,反應遲鈍的情況大不相同。

她在26歲時,第一次發病後,曾經在中部住過精神療養院。
36歲時,因朋友介紹而認識當時只有26歲的陳坤明,是一拍即合、相差10歲的姐弟戀。

陳坤明說:「每一個男人,都有心目中理想的異性,我期待的另一半是很漂亮、最好是一個老師……而她唱歌很好聽、個性很外向、曾經當過代課老師,眼睛很大、很漂亮、個性單純,因此,我很受她吸引。」
相識三個月,他們就決定攜手共度人生。而結婚當天,只有簡單擺了一桌,連婚紗照都沒有拍,受邀參加婚宴的,也只有幾位親近的好朋友,連男方的母親,也是在婚禮的3天前才被告知。

「結婚雖是人生的一件大事,但生活更是長久的事,不是一天的隆重,生活過得充實更重要,而一天的幸福,不代表永恆。」陳坤明這麼說著。

就如同<愛的真諦>這首歌的歌詞:「愛是恆久忍耐,又有恩慈;愛是不嫉妒;愛是不自誇不張狂,不做害羞的事,不求自己的益處,不輕易發怒,不計算人家的惡,不喜歡不義只喜歡真理;凡事包容,凡事相信,凡事盼望,凡事忍耐,愛是永不止息……」

要跟精神分裂症的伴侶共度一生,長久保持愛意,在現實生活中,絕非易事。

「我們在交往過程中,就已經知道她曾經生病。」對於太太的病因,陳坤明表示是透過家人轉述得知,她在第一次婚姻期間,當時的先生由於擔任常備軍官,常常無法陪伴在身邊,有次她在街上看到牛肉場的海報,引爆了心中的不安全感,開始有恐慌的情緒,長久壓抑進而誘發出疾病,她也因此主動結束那段婚姻。

「但我覺得每個人都會生病,不能因為得的是『精神分裂症』,就因此去否定一個人。」陳坤明說。

結婚初期還算穩定的病情,卻在一次舞會中,再度嚴重發作,陳坤明說他當時還被太太狠狠的賞了一巴掌,場面非常的火爆……。有時爭吵起來,陳坤明還會自己掌嘴,還曾把自己打到流鼻血。也因為如此,結婚至今,兩人不再像婚前一樣一起去過舞廳、看過任何一場電影。

「當時一有緊急狀況,半夜就得去掛急診。看診前,常要枯等1、2個鐘頭,跟醫師見面不到3分鐘,話都還沒講完,藥就開好了。」夫婦倆回憶的說著。

而吃了藥手會抖,眼球會翻白、上吊,一睡常超過10個鐘頭、日夜顛倒的情況,也讓陳太太覺得身體很不舒服;情緒上,也很容易緊張恐懼、沒有安全感,也導致她不敢讓先生去上班、自己也不敢出門,曾有一陣子過著草木皆兵的生活。

「當時我只是一個20多歲的年輕人,沒有辦法出門工作、又要負擔家計;太太情緒不穩定,又無法體會我的窘境。」頓時來自內、外的壓力煎熬,搞得陳坤明一時承受不住,情急之下竟胡亂抓了一把太太的藥一吞而下,企圖服藥自殺。

「結果,太太竟然任我躺在那裡無動於衷,自己一個人就跑出去逛街」陳坤明說。

「逛完街,我回到家看到我先生躺在地上昏迷不醒,我也嚇到了,趕緊打電話給119,他意志不清被送到醫院,還一直狂吼亂叫,害我被其它病人罵得半死。」陳太太淡淡訴說當時的情況。

但即使等到先生出了院,夫妻衝突火爆的畫面仍然繼續上演──沒完沒了的爭吵、大打出手…….,在經濟跟情緒上都已心力交瘁的兩人決定離開台北,一起回到福隆的娘家暫住。

「我是一旦決定,就會全力以赴的個性,當時很希望能用愛跟關懷,贏得太太的信任,因此我不斷、不斷的付出,寧可成天待在房間裡,大門不出、二門不邁的跟她在一起,過著白天睡覺,晚上作家庭代工的生活。如果太太的情況許可,就去海邊走走、散散心。」 陳坤明決定全心全力照顧太太。

細數住在福隆的日子,一晃竟有10年之久,生活沉悶、空洞、無聊,陳坤明也曾一度想過要放棄。

「為了打發時間,我們會抓魚,養在水桶裡,但她有一次發狂,竟然把水桶打爛了,我實在是氣不過。」

他負氣在半夜11點多,騎著摩托車離開,臨時叫不到計程車的陳太太,只好苦苦哀求路過的警察,坐著警車把先生追回來。

在福隆的這10年期間,他們幾乎形影不離的一起擺地攤、開海產店,經營家庭式食品加工廠,甚至,開了貢寮鄉的第一家便利商店……,總之,試過很多方法營生。

這段期間,陳先生也曾陪太太到精神科的日間病房(註1)住了三個月,一方面希望能夠改變太太日夜顛倒的生活起居,也能正常服藥;另一方面,也想透過一些課程,多方的了解,希望找出太太的病根以及如何照護的技巧。

本來結束便利商店的生意後,陳坤明就有意到台北發展,不過顧及太太想就近探望父母的心願,因此向丈人租借一棟透天房子,嘗試做民宿以及咖啡店,但是當時民宿還不盛行,加上當地資源並不充裕,生意不如預期,導致房租都付不起,他丈人誤會他故意不給錢,甚至寄出存證信函,最後是靠著跟朋友借錢來還錢。

「但再怎麼努力,只要住在娘家,她爸爸還是覺得我是吃軟飯的,有一天,一氣之下就把我們轟出家門。」 陳坤明苦笑著說,之後他和太太離開福隆娘家到台北謀生,當時還因為投資上有些負債,再加上手頭現金不多,只好申請了兩張信用卡,開始當起卡奴,兩張信用卡共借貸了10多萬元,開始過著以債養債的生活。

陳坤明說:「太太也知道我當了卡奴,不過她認為作為先生的,本來就該擔起養家責任,所以我一定得硬撐過這段經濟上最艱難的時刻。」

來台北後,陳坤明透過主動報名參加第二期「家連家」的課程 (註:「家連家」是中華民國康復之友聯盟為精障者家屬舉辦的課程,家屬之間透過真誠傾聽與分享,學習對精神疾病的正確認知以及與精障者溝通技巧,這套課程也培訓家屬成為種子老師,協助其他困境中的家屬),也透過協助找到醫病也醫心的精神科醫師,經過持續治療,陳太太在改吃第二代抗精神病藥物後,原本表情呆滯、反應遲鈍的情況大有改善,眼神也變得很靈活,注意力較易集中。

陳太太說:「以前我老想著要看管他,後來我不斷的禱告,讓神來看管他,如此一來,情緒、生活都比以往輕鬆。」

鎮每當人生到了谷底時,陳坤明和太太就會開始求神,思索未來的路到底要怎麼走下去。

夫妻相處這15年來,一路跌跌撞撞走過,「照顧生病的家人,講起來好像很容易,做起來卻很難很難。」陳坤明說即使是生活上小小的衝突,也要想辦法克服,像太太沒有安全感,睡覺一定要開燈,他又習慣睡覺一定要關燈,否則無法入睡,折衷的方法就是房間開個小燈。

而以前不曾信教的他,也因為太太深信「神的話語可以醫治我」,現在受到感召,周日上午也會跟太太一起上教堂、一起禱告。

而他們現在的互動生活,彷如雙面膠或者說是連體嬰,走到那裡都黏在一起。過程中,也需要很多的適應。例如太太的體力很差,如果事事配合太太,他的工作會做不完,若要勉強太太配合,她又會過於勞累、吃不消。

陳坤明後來也發現,太太體力差,可能與她嚴重偏食的習慣有關,她不愛吃肉,像吃麵,就只肯吃細麵,不吃寬麵,麵類也只吃榨菜肉絲麵、牛肉湯麵兩種,其它都不吃,長期下來營養很不均衡。所以,陳先生會幫她補充些營養補充品,例如綜合維他命、Q10、消化酵素等,讓她體力跟食慾可以好一些。

而太太若有睡眠障礙時,除了不容易入睡外,即使睡上10個小時,還是會睡不飽而易翻白眼,但若吃安眠藥,身體又會發麻不舒服,嘗試禱告、改吃半顆褪黑激素(註2)後,就可以睡得好,如今可以一覺6、7個小時,精神跟體力都很不錯。

陳太太說:「我有時會夢到自己很笨,人際關係很差,不想走入人群(註3)。」

自從太太生病以來,陳坤明不但積極尋求相關資源,也在同一個契機下,共同參與兩套教育課程,一套是專門給精障者參與的教育課程「有意義的一天」;一套是專門給家屬參與的課程「家連家」。

太太自課程中認識學習到如何正確飲食以及運動習慣,體重減了不少公斤,陳坤明則在家屬教育中學習到更多的照顧技巧,也認識更多精障者服務單位,兩人同時參與課程,也同時開啟康復的新契機。

曾擔庇護工場店長的陳坤明說:「精神障礙的患者,最需要的不是與世隔絕、也不是無微不至的保護,而是經常與人有互動、來往、交談,這樣他們的反應才不會退化,人際關係才會靈活,但因長期藥物的影響,患者一般反應較慢、自信心不足、容易氣餒,所以更需要周遭的人給予更多的鼓勵與肯定。」

「像我太太,在店裡的人氣,就比我高,庇護所的學員們,都愛找她閒聊。」外表聰明慧黠的陳太太,在面對客人時,相當從容、靈活,咖啡店裡大大小小的事,根本難不倒她,她臉上不時綻放的開朗笑容,更是她最獨特的魅力。

目前陳坤明在長青協會服務,工作上不容許他帶著太太一起上班,為了讓太太安心,他上、下班時間一定準時,若有額外活動,一定夫妻連袂出席。不過陳坤明很迫切希望讓太太也有一份工作,有機會去接觸更多一般人,否則白天在家沒事做,或是忙著約朋友來讓自己有事做,太可惜了。

對長期照護者的內心話:
陳坤明:「我很難想像以前是怎麼熬過來的,雖然大原則是「打不還手、罵不還口」,但是家屬也是一般人,也有自己的情緒。多數人對於自己最親的人,往往無法把話講的很白或是聽進勸告,最好有共同的朋友做為溝通的潤滑劑,比如當太太又跟我鬧脾氣時,透過朋友的開導、提醒我對她的照顧,她比較能聽進去。」

(註1)日間留院:提供病情趨穩定、不需全日住院,但人際互動、工作、生活適應力仍不足以回到社區生活的患者,可以在白天到醫院參加各種治療及復健活動,晚上再回家與家人共同生活。由於必須每天來回醫院、社區及家庭間,家屬也能繼續發揮原有的社會功能,患者也能持續保有身為家庭或社區一份子的感受,避免隔離。

(註2)適量的褪黑激素可以用於冶療失眠,然體質差異因素,服用者皆必須經過醫師處方,服用褪黑激素後會讓人昏昏欲睡,因此本藥物只能睡前服用,服用之後切忌開車或操作機器。

(註3)一般而言,多數精障者在患病後,有可能因為出現負性症狀(如人際退縮、社交動機降低等),因而較難與他人建立長久的人際關係,加上患病後人際溝通技巧也有不同程度的變化,以及社會大眾的排斥下,患者也較難與他人建立新的、長久的人際關係,最後被迫離群索居,實為精障者共同的困境。(本文發表@牽手向陽by原水文化出版)


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