認識燁燁媽媽,主要是為了一個《腸病毒》的採訪,因為,她的第二個孩子燁燁是腸病毒重症的倖存者,她的身高不到145公分,個性卻很強靭,一個女人家,沒有任何的依靠,每個月靠著微薄的低收入戶補助,撐起一整個家。

別以為這個故事很悲情,燁燁媽媽可是個開朗得不得了的媽媽,她的臉乾乾淨淨,沒有一丁點的皺眉紋,魚尾紋倒是不少,因為,她愛笑,也常笑,家裡一塵不染,比任何人都要勤快。
驊驊生病到現在已經將近八年,從一個幾乎是植物人狀況的小嬰兒,成長到今年暑假要上小二了,驊驊媽媽一路陪讀,她說,「我覺得我很好命,不用上班,還可以因為陪讀,把小時候自己沒機會上的幼稚園,也念完了,小朋友有得玩的小玩藝,我一樣也沒少玩到。」

「我覺得即然把驊驊搶救回來了,我就要陪他走下去。」,她的眼裡有閃亮亮的星,心裡永遠保持著希望,為母則強,這句話不能說得再好,燁燁媽媽是我心目中的軟心超人,即柔軟又堅強。

------------------------------------------------------------------------------------------------------

今年七歲的燁燁,長得濃眉大眼,是個俊帥的小一生,不一樣的是,當他學同學罵人、學同學亂跑,媽媽都很開心。

並不是燁燁媽媽的教養態度異於旁人,而是因為燁燁是腸病毒重症倖存者,小時候三不五時,就會呈現四肢冰冷、眼睛上吊、全身無力的休克狀態,常常得動用醫師叔叔輪番上陣急救,才能從鬼門關搶回來,會罵人、亂跑、會玩,就表示他又比以前更進步。

令人心疼的是燁燁,因腸病毒併發吞嚥障礙,自2000年病危以來,至今沒有吃過一口食物,前幾年是使用鼻胃管灌食,2005年作了胃造廔手術後,改從肚皮的胃造廔灌食,有痰就得用抽痰器抽痰,有口水就得吐出來,媽媽每天都用會手幫他作口腔按摩,希望有一天他能恢復吞嚥的功能,學會正確用聲帶發聲。

她說,「2000年6月17日,燁燁才4個半月大時,當時是念大班的哥哥先發病,根本還來不及隔離,他就緊接著發病。」當時,口腔及喉嚨整個潰爛,持續嘔吐不止,半夜三點緊急住進長庚醫院時,同病房的左側、右側的小哥哥,也都是吐個不停的腸病毒重症。

沒想到,隔天中午,當同病床的二位小哥哥,一個已經可以坐起來吃麥當勞,另一個可以打電動時,他竟病危了。媽媽發現燁燁的臉色不大對勁,眼睛一直往上吊、翻白眼、四肢冰冷、血壓下降,旋即休克,轉送加護病房、持續高燒。

因為,腸病毒傷到燁燁的腦幹,剛撐過危險期時,他像植物人一樣,眼神完全沒有焦點、黑眼珠不會移動,雙手握得緊緊的,連轉頭也不會,全身只剩下膝蓋到小腿能稍微移動。

經由不間斷的復健,燁燁現在不但奇蹟似的站起來,去年還學會了蹦蹦跳跳,穿起襪子,動作也很迅速,連用滑鼠看DVD,手指頭都很靈活,儘管喉嚨有氣切,他數起數字「一、二、三」的聲音,仔細聽也足以辨認。

「剛開始當然也很慌,但我始終覺得,即然救回來了,我就要把他當正常小孩來教,因為,如果連我都把他當生病的小孩,別人也會把他當成有病的孩子。平常如果老師要求同學要走二圈,我就會要求他走五圈。雖然,別人都覺得我很殘忍,但我的想法是他現在能多走一圈,他的體力、肺活量就會再好一點。」燁燁媽媽說。

她也很堅持要讓他上學。「他在醫院從2000年住到2004年,小小的生命裡,不是病人,就是醫師跟護士,我一直很希望他出院、上學,不是為了功課,而是為了讓他走入人群,知道什麼是真正的生活,有更多與人交往的經驗,不要封閉在自己的世界裡。」

而燁燁可以回家,可以上學,也是件不容易的事,因為,他的腦部呼吸中樞功能受損,經過呼吸訓練,白天還好,但晚上睡覺時,就無法像常人一樣自主呼吸,得仰賴呼吸器,才不會缺氧,一台居家用呼吸器又高達三十萬,並非一般可以尋常家庭可以負擔。

幸好,經由林口長庚醫院兒童加護科主任夏紹軒的轉介,同時又得到瑞信兒童醫療基金會的贊助,才一圓燁燁回家、上學的夢。而歡呼兒協會,也一路相挺陪伴燁燁一家,提供呼吸照護的專業諮詢,以及低收戶的申辦,也讓燁燁媽媽無限感恩,一個媽媽對孩子的愛可以有那麼多,真是孩子最大的福氣!(發表@遠見雜誌防疫特刊)





全站熱搜

isaisa 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()