58年次的惠珠是爸媽的掌上明珠,家境雖然不好,但爸媽給她的愛從來沒有少過,怕她在學校被欺負,爸媽刻意讓她晚二年就學,由弟弟一起陪著上學,即便如此,她受的委屈也沒有少過。

惠珠說,「我小時候常常恨不得地上有個洞,可以鑽下去!有次我考第三名,老師覺得我長這個怪樣子,頭腦一定有問題,考得好肯定是作弊,即使我去爭取,老師也還我清白,同學還是一直取笑我。」

「但我一直覺得自己是爸媽的累贅,媽媽常常跟我說是她沒有把我生好,所以,有什麼難過的事,我也只能忍住,儘往肚子裡吞。」她說。
小時候個性即自閉又自卑的她,只要有親戚到家裡都會躲起來,除了讀書,就是幫家裡整理家務、掃地、洗碗,都是她的責任。

國中畢業後,舉家搬到台北討生活,因家裡經營24小時超市,又沒有餘錢可以請人手幫忙,她被環境所逼,只好陪著媽媽一起顧店,即使手不方便、肢體不若常人靈活,她竟可以一次搬二大箱啤酒,力氣大到讓人出乎意料之外。

「不過,超市也給我很大的挫折,甚至,難過到一度不想活了,覺得死是最好的解脫。」惠珠說。有次有對年輕的情侶來店買洋酒,一聽到的她異於常人的聲調,故意問了十幾次價錢,而且男的問,女的就大笑,女的問,男的就大笑,讓她無地自容,晚上,就帶了一把刀、三包老鼠藥進房間,想要一死百了,幸好,媽媽警覺性很高,及時送醫而獲救。

「我從小就生長在正常的家庭中,弟弟也很帥,週遭只有我是不正常的,身為唯一的異類,我常自問『為什麼是我』、『為什麼我是這種命』,這個心情,一直到我30歲時,開始接觸伊甸基金會、腦性麻痺協會後,才知道我是一個腦性麻痺的患者,是身障者,跟很多人比起來,自己還是幸運的。」

「我從小到大,就很聽爸媽的話,他們說一我不會說二,但是沒有辦法多念點書一直是我心中最大的遺憾,有次我在收音機裡聽到伊甸基金會,在辦office的電腦課程,我還跟爸媽談條件,早上八點半讓我去上課,中午回到家後,就上班上到凌晨三點,若去掉練習電腦、梳洗的時間,連續半年,每天都睡不到三、四個小時,但我也用一指神功,撐到結業。」惠珠很自豪的說。

後來,又到中華民國腦性麻痺協會,學其它的繪圖軟體,也念了高中補校,拿到高中的畢業証書。「我覺得學電腦就是要多練習、臉皮厚,除了買書自修,我也常常會纏著老師問問題,只要能學到東西,我不怕被老師罵。」包括photoshop、illustrator、indesign,都是這靠著這套死纏爛打的功夫學會的,她目前身兼中華民國腦性麻痺協會的出納、美編,也協助八里愛心教養院、萬海慈善基金會季刊的製作。

不過,剛到腦性麻痺協會時,她也常覺得格格不入。「我常覺得大家都有手有腳,為什麼什麼事,都要麻煩志工?為什麼這麼依賴別人,不肯自己動手作?後來慢慢了解每個人的情況,都不同,要學會寬容跟分享。」惠珠說。

今年底,惠珠就要訂婚了,心情即緊張又猶豫。「我本來是不婚的,因常被自己的自卑打敗,也很排斥愛情,但從網路認識他後,就覺得一見如故,本來爸媽也擔心他可能是壞人,但交往三年多來,我們會一起爬山、跑書店,他的溫和、細心很吸引我,才動了結婚的念頭。」

即將踏上人生的新里程,惠珠說,「我覺得凡事都要盡心去作,重要的是不要放棄自己幸福的權利,才有機會走出自己的天空。」

《惠珠的心情分享》
沒有作不到的事,只是有沒有用心跟決心,腦性麻痺者不要自哀自怨,自己要先自己看得起自己,先嘗試找出自己的興趣,別人花五十分的努力,我們就要花八十分,不要太驕傲,要虛心求教,才能從別人那裡學到東西。

也不要覺得別人虧欠你什麼,你會生病,並不是別人的錯,也別想一輩子依賴別人照顧,因為父母會老、兄弟姐妹會有自己的家庭要照顧,唯有獨立能贏得自尊。

此外,也希望社會大眾,不要再認為腦性麻痺是傳染病、或覺得腦性麻痺就是腦袋有問題,腦性麻痺的患者雖然講話比較不清楚,只要肯聽,都可以聽得懂,我們也需要被尊重。(本文發表@腦性麻痺協會15週年慶記者會)



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