這幾個月來,陸續有幾個朋友及朋友的家人,因為,罹患了肝癌、乳癌、淋巴癌、卵巢癌,病情需作化療,住進了台大的腫瘤病房,讓每天幾乎都會經過台大的ISA,心頭備感異常的沈重。

也因為寫《男人看不見的敵人~攝護腺癌》這本書,跟醫療健康類撰稿人的身分,ISA經常會跟癌友跟癌友的家屬,有直接的接觸,也常見到大家身心備受折磨的一面,說實話,化療室也跟洗腎室、急診室併列,是ISA到醫院時,最容易感覺到無望感的空間。


Randy Pausch 最後的演講

「妳一定要堅強」、「妳一定要保持樂觀」、「妳一定會趕快好起來」這種話,ISA完全說不出口,「只要好好配合治療,癌友還是可以擁有不錯的生活品質…」、「隨著醫療的進步,化療不再是辛苦的過程」這種表面文章,ISA也寫不出來,因為,要求癌友要保持樂觀是過度殘忍的要求、醫療再進步,對化療、罹癌的巨大恐懼,都不可能讓治療的過程變得太輕鬆。

罹癌不該是生命希望的終結者,最後的演講是罹癌教授Dr.Randy Bausch所寫的一本書,推薦給正愛癌症之苦的癌友及癌友家屬,在這本書裡我看到許多光亮…。


Randy Pausch在母校的畢業典禮演講

生命所剩無幾的癌末病人,為了多存點「情感保險」,在他人生中最後一個萬聖節裡賣力扮演超人家庭,並在照片圖說上註解「化療對我的超能力沒有太大的影響!」,這樣的一個人到底是太鐵齒,還是太天真?其實,都不是,而是洞悉生命長度後的豁達。

最後的演講是Dr.Randy Bausch在獲知胰臟癌復發,只剩三到六個月健康生命時﹙意即之後,他將陷入較痛苦的病程之中﹚,在他的母校卡內基美隆大學,所發表的畢業典禮演講,這段演說已被朱學恆譯成中文放在YouTube上,很值得一看。

而演講跟書有何不同?演講可以直接親炙Dr.Randy Bausch的詼諧風采,感受他的個人魅力,而書可以看到更多的內幕,以及,Dr.Randy Bausch的所思所想,我覺得非常值得。

當ISA開始閱讀「最後的演講」這本書,才了解,原來Dr.Randy Bausch是撐著剛接受完化療的虛弱病體,想著要不要穿著成人紙尿褲上台的腹瀉副作用下,憑著一股為孩子留下記錄的意志力,抬頭挺胸、不見一絲倦態的精神,站著講完一場馬拉松式的演講。

剛開場時,他甚至露了一手單手扶地挺身的絕活,這可是很多健康男人一輩子,都不曾作到的驚人體力,果然,是個踢過足球的硬漢。

他在演講中,除了一開始時,曾經提及他的肝臟腫瘤外,似乎刻意不讓癌症成為焦點,但在書裡,點綴式的聊了一些他的疾病過程,當然,也包括發現癌症復發的震驚,他以「一出現,就是一整大軍」來形容轉移至肝臟的10多顆腫瘤,也談到國外有專門輔導癌末家庭的心理諮詢師,ISA想這會很有幫助,不管是對癌友或家屬都是。

他的主治醫師,也作到很多國內醫療尚有缺乏的部份,像是很溫柔而清楚的告知,癌末患者及家庭,未來的治療方針「將以緩和痛苦而非拯救生命,因為醫療已經沒有辦法讓他安享晚年。」這是很重要的一點,卻是很不容易。

他的主治醫師,最擔心病患過度樂觀或對自己的情況不了解。這也是國內患者常有的誤解「對癌症『治癒』有盲目的樂觀」,事實上,在大部份的情況下,癌症只是「暫時被控制」,並不是完全被滅絕,患者及家屬應有合理的期待。

還有就是癌友的家人跟朋友,也不宜要求癌友「要積極樂觀,治療才會有效!」,癌友更不必因對自己病情不夠樂觀,而感到自責,甚至,覺得治療效果不好,跟自己不夠堅強有關

癌症治療本身本來就是個艱苦的身心折磨,需要很多很多的支持,不需要再增加更多額外的情緒壓力了。

另一個在國內常發生的狀況是家屬往往會要求醫師,「不要告知當事人實際的病況,以免喪失求生意志!」但這種好意,常讓罹癌的家人,在得知癌症復發後,受大更大的打擊,當拖到身體愈來愈差時,也來不及作好「最後的告別」、「完成最後的夢想」,這應該會是人生終點,更大的遺憾吧!

也喜歡Dr.Randy Bausch的牧師,在得知他治療無望時,建議他多存一點「情感保險」的忠告,而情感保險的存法,不是用錢,而是趁身體還健康時,多花點時間在家人身上,創造一些共同的美好回憶,那麼未來當身體逐漸變差時,就不會因為遺憾,而覺得心情沈重。

在這本書裡Dr.Randy Bausch不斷談到時間的可貴,強調時間管理與金錢管理一樣重要,對我這個自由工作者來說,當然很能夠體會到這一點,但當他提到「有一天,你也許會發現自己擁有的時間比你原本以為的還少」聽來不覺非常的心酸。

「Brick walls are there for a reason:they let us prove how badly we want things.」是他最常提及的一句話,「意即:磚牆存在的理由,是為了讓我們知道我們有多渴望!」

而他克服重重磚牆的方法,就是善於利用對別人也有利的方案,以便達到自己的夢想和目標,並以有限的資源,達到最佳解決方案。

Dr.Randy Bausch應該是個沒有挫折感的人,因為,他視挫折為考驗,是實現夢想的必經之路,一旦能夠這麼去想,挫折,也不再會是挫折了。

ISA很希望我的孩子,能夠擁有自己的兒時夢想,並且像Dr.Randy Bausch有機會去一一實現。最近,開始跟小毛口述最後的演講這本書,帶著小毛看Pausch的部落格Randy Pausch在母校的畢業典禮演講Randy Pausch:如何實現兒時夢想人生的最後一堂課,該說什麼?

後續》
胰臟癌在2008年7月25日,奪走Dr.Randy Bausch的生命,距離2008年5月18日,Randy Pausch在母校的畢業典禮演講,只有二個多月的時間,他沒有臣服於死神的威嚇,以自己的方式光榮退場!

相關連結:
Randy Pausch教授,再見!
Randy Pausch, 'Last Lecture' Professor Dies

同場加映》
ISA是一個生命非常晚熟的人,對自己的未來,向來也沒有太多的規劃,印象中也沒有什麼夢想,37歲前,都還是個標準的上班族﹙媒體記者雖然不用打卡,但也是當一天和尚撞一天鐘,領的也是固定的年薪﹚。

現在,則是近二年經驗的菜鳥自由撰稿人,雖然,身邊的朋友,都覺得我已經混得很不錯,如果願意讓自己的寫作事業,再商業化一點,絕對可以大發利市。

並不是覺得錢不重要,對賺錢也不會自命清高,不過,說真的,ISA沒辦法靠出賣自己的良心賺錢,這也是我在接案時,得先篩選醫師、商品、主題的主因,如果連自己這一關都過不了,這種錢就不在可賺的範圍之內。

這並不一定是對的,但至少可以睡得很安心,所以,還是會堅持下去。而在接觸了Randy Pausch:如何實現兒時夢想後,也不禁要自問 「最後的演講」ISA到底要說些什麼呢?要透過什麼媒介來完成?如何利用最簡單易懂的文字,解說ISA想傳達的事物?

後記》來說說ISA近期的感受吧!

儘管,這幾年陸續採訪過幾十位罹癌的病友,
其中,也有一位曾聲如洪鐘地對我說,或許他會活得比我久,
也有人沒被癌症擊潰,但卻因此深陷重度憂鬱而自殘、自我封閉,
見証過他們最好、最壞、不好不壞的人生,
但這並不代表ISA,就會比較堅強,我仍有肉作的心!

除夕前,乍聽一位女醫肺癌末期,情況不樂觀,療程自然很辛苦,
去年初,她剛當了母親,孩子還小,正是膩著媽媽的年紀,
ISA跟這位女醫並沒有私交,但還是因此哭了很多次,惡夢不斷,
也夢見自己罹癌,多處轉移,整個背脊發涼而驚醒…,很害怕。

我們都是五年級生、都有個牽掛的孩子、都不算順遂的婚姻,
了解她的無助,同理她的不捨,應該也算是種潛在的心理投射吧!?

經過二年前突發的大爆肝,ISA對自己的健康不再充滿盲目的自信,
在還健康的有生之年,ISA想以自由撰稿人的身分,多留下一些生命的記錄,
並且,心無旁騖地,為自己跟小毛的幸福而活。













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