排行老二的毓瑾,是早產兒,在水里出生時,體重約2100公克,當時為了慎重,還特別送毓瑾去台中的醫院住保溫箱,等十二天後出院後,體重竟掉到1900公克,全身發黑、脫水,像隻小猴子,發燒燒到溫度計,都破表,直接送到大醫院去住院住了半年,每天24小時的哭,後來才知道是罹患了極重度的腦性麻痺,也開始了漫漫的復健長路。
只要聽說那裡有神醫,就抱著毓瑾往那兒跑,一直到九歲,她都還像一團肉球,沒有太大的進展。為此,毓瑾的父母,還到日本、大陸學指壓及解剖,就希望能對毓瑾的病情有一些幫忙,每天花很多時間幫她作指壓按摩、放鬆全身的肌肉,張力比較不會那麼大。

「62年次的毓瑾,十八歲以前,都學不會走路,坐也坐不穩,只能用膝蓋跪在地上,跪到膝蓋的臏骨都位移了。」毓瑾媽媽心疼的說。

毓瑾小時候常常哭著問媽媽,「為什麼只有我這個樣子?」,個性非常開朗的毓瑾媽媽,都跟她說,「妳這輩子是來享受的,姐姐跟妹妹所有的成就,爸媽的所有努力,也都是為了妳!」雖然爸媽很疼愛她,但絕對不溺愛,就連吃飯,都讓她自己來。

「一開始一碗飯,都吃到冷颼颼,飯粒、菜粒也掉得到處都是,但我們都忍住了,因為我們希望把她當一般的孩子撫養,不希望她只能等著人家餵。」這需要狠下很大的堅持與決心!

後來,等毓瑾會走路,媽媽還讓她自己坐輪椅,搭計程車出門,去教會、買東西。「她十歲進小學,生活完全沒有辦法自理,我只好當陪讀媽媽,寸步不離的照顧她。我作夢都沒有想到毓瑾有一天會開口說話,到了18歲還學會走路,現在,還可以以國手的身份,代表國家到國外去參加學地板滾球﹙BOCCIA﹚的比賽。」

「自從十年前,開始打球後,對毓瑾的肢體、思維有突破性的進展,她以前協調不好,雙手沒有辦法拍手,手也完全沒有辦法拿東西起來,也幾乎沒有任何休閒活動,自打球後一切都變得很好,我們後來還一起去北京爬長城,讓我真的以她為榮!」

「有次去葡萄牙的選拔賽,她丟了六次,都丟出界外,在家哭了整整一個月,不過,也因為地板滾球的關係,她去過馬來西亞、大陸、香港、澳門,不只是功能上的進展,也讓她覺得自己是個有用的人,她還自己買了啞鈴,來鍛鍊自己的肌力,人生也變得很有目標。」毓瑾媽媽說。

二年前,毓瑾更提出要求搬出家裡獨居,開始獨立過生活,聽演講、上教會、看電影、跟朋友聚會,日常生活已不需要媽媽陪伴跟照顧,媽媽也逐漸可以卸下肩上背了十數年的重擔。

毓瑾媽媽說,「我以前也會埋怨,如果不是醫院處理不好,我們家毓瑾也會是個漂漂亮亮的孩子,但任憑我想破頭,毓瑾也不會變成健健康康的孩子,與其這樣不如自己堅強起來,面對現實,好好來幫忙她。」

「家裡有一個腦性麻痺的孩子,最重要的就是不要把他關在家裡,覺得自己像是廢物,最好讓他自己去發展、培養自己的興趣,自己要能學會自己照顧自己,可以坐輪椅,他才能享受自己的人生,不會老覺得自己是沒有用的殘障。」毓瑾媽媽建議。﹙本文發表@腦性麻痺協會15週年慶﹚

◎BOCCIA的功效
(諮詢:國際裁判蕭昌熙老師)

BOCCIA據說是從希臘人投擲球的遊戲演化而來,是一種運用智商、肢體、戰術、戰略、技巧的趣味運動,也是殘障奧運的比賽項目之一。

腦性麻痺的孩子,即使是相同的體位,肢體的障礙、肌肉的張力,都不一樣,很需要父母的高度協助與耐心參與,才能培養出玩BOCCIA的絕佳默契。

由於,在比賽中,無論是助教、教練、工作人員,都是以腦性麻痺的孩子當主角,不管輸或贏,都能享受到難得受矚目,以及喜悅、沮喪的難得情緒,具有多重復健、促進健康的功效。

也由於玩地板滾球的孩子,都是必須仰賴輪椅的重度及極重度腦性麻痺患者,很少會有適合他們的休閒活動,有機會可以玩地板滾球,孩子們都會蠻興奮的。

玩法是利用皮製的六個紅球、六個藍球及一個白色母球來玩,比賽時,是先把白球投出,再由紅、藍隊各投一球,輪流投完後,最接近白球的紅球或藍球最多,就是贏家。

◎BOCCIA的體位鑑定
﹙諮詢:李湫瑩老師)
根據國際腦性麻痺休閒運動協會(Cerebral Palsy International Sports & Recreation Association,簡稱CP-ISRA)的分級,腦性麻痺選手,從重到輕,可分為C1到C8,共8個等級,地板滾球BOCCIA的比賽,只有開放給極重度及重度的C1、C2病友參加,若要參加國際比賽,則必須年滿15歲。

而地板滾球BOCCIA的級數,依C1、C2級,以及有沒有辦法用手投擲、需使用軌道來投擲、非腦性麻痺選手,劃分為BC1、BC2、BC3、BC4,四個分組。

BC1指的是C1選手,可以用手投擲的;或者是C2的選手,但無法用手投擲,而是用腳來踢。

BC2指的是C2的選手。

BC3指的是C1選手,沒有辦法握球、無法用手投擲,且須藉助軌道來投擲的選手,投擲時是由助理協助選手作球的定位,助理必須背對球場,並由選手來投擲,若由助理來投擲,則會被取消資格。

BC4指的是非腦性麻痺的選手,例如:嚴重的肌肉萎縮症、高位脊髓損傷或中風,引起四肢障礙的選手。


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